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可就算這樣,提起兒子她麻木暗淡的眼睛裡還是有了光。
郝俊來是知道女人之前養尊處優的模樣的。她曾經有一份體面的工作和一個美滿幸福的家庭。可是這一切都被她兒子三歲那年檢查出來的病給毀了。
她兒子患的病叫做Caucher病,中文名是戈謝病,是罕見病的一種。戈謝病(Gaucher disease)是”較常見”的溶酶體貯積病,為常染色體隱性遺傳病。該病由於葡萄糖腦苷脂酶基因突變導致機體葡萄糖腦苷脂酶活性缺乏,造成其底物葡萄糖腦苷脂在肝、脾、骨骼、肺,甚至腦的巨噬細胞溶酶體中貯積,形成典型的貯積細胞即“戈謝細胞”,導致受累組織器官出現病變,臨床表現多臟器受累並呈進行性加重。常見症狀為不明原因的脾腫大、肝腫大、貧血、血小板減少、骨痛、神經系統症狀等。①
顏曉詩的兒子顏柏松視力下降,時常驚厥以及身體的骨痛骨折都是戈謝病的症狀。
目前國內治療戈謝病只有兩種辦法,骨髓移植或者長期使用某種名叫做思而贊的進口藥。前者危險係數很高,且不具有普遍性,而後者一針的價錢要兩萬三千元。顏柏松一個月要打四針,也就是九萬兩千元,一年就是一百多萬。有幾個家庭能經得起這樣的消耗呢?為了給兒子治病,顏曉詩賣房賣車,傾家蕩產,還和丈夫離了婚,如今和兒子蝸居在郊外城中村一個一居室小房子裡,一個人打了三份工給兒子治病,自己一個人咬牙硬撐了三年。
郝俊來在心裡嘆了口氣,想勸女人放棄治療,這病就是個無底洞治不好的,她要為自己以後做打算。可是又張不開這個口,畢竟他是醫生,畢竟……孩子才八歲。
他看著女人女人蹣跚離去的蒼老背影,終於忍不住開口問道:“你……還治嗎?”
女人腳步頓了頓,後背因為連日的辛勞而不自然的向前微微弓起,身上有些不合身的橘色上衣因為反覆洗滌而有些發白,黑色運動褲上沾滿了油污。
“治!”聲音低弱卻帶著與命運為敵的孤注一擲的勇氣和決心。
因為,她是母親啊。
如果死神想要奪走她的兒子,她就用自己的命擋在兒子身前,讓死神晚點到。如果那可怖悲慘的命運註定要壓兒子身上,她就要拼命頂起命運,讓兒子能多喘會兒氣。
因為她是顏柏松的媽媽,她的兒子要像松柏一樣長青不敗,所以她不能後退,更不能投降。
……
兒子很乖,很懂事,打針時不哭也不鬧,最後還對打針的護士甜甜的說了聲謝謝。顏曉詩在把他哄睡著後,在樓道里悶聲哭了一場,恨不能把所有的痛苦都排出體外。
正哭的快昏過去時,手機鈴聲突然響了,她慌亂的接聽了電話,從裡面傳出車間主管的怒斥聲:“這都什麼時間了,你還想不想幹了?不想干就給老子滾蛋!”
她這才想起來她今天晚上還有夜班!
她低三下四和主管賠了很多好話才換來了繼續工作的機會。
她狼狽的掛掉電話,倉皇地擦掉眼淚,想著要給郝醫生說一聲,晚上幫忙照看一下寶寶。
“顏阿姨。”背後突然傳出清凌凌的女童聲,聲音有點熟悉,她驚訝轉過頭,就看到了俏生生站在她身後的易安然對她露出甜甜的笑意:“好久不見。”
和兒子一樣,易安然也患有罕見病,她患有的是一種叫做腎上腺腦白質退化症的罕見病。患者會逐步大腦退化,喪失行為能力,甚至會因為中樞性呼吸衰竭、腦疝、感染等死亡。顏曉詩之前最後一次見到這孩子時,她已經雙目失明,癱瘓在床,因為大腦退化失去了語言能力。可是她現在雙目清明,不僅能正常開口說話,還能站起來了!她看起來就像一個普通孩子!
“安然!?”她又驚又喜的撲到她跟前握起她的手:“你好了?醫生把你治好了?”
她原本已經快絕望的心再次被希望的火苗點亮了。如果安然都能治好的話,那麼寶寶說不定也能治好!
“是哪個醫生治好了你?是新型療法嗎?”她急切的追問道。
安然搖了搖頭,眼中閃過一絲掙扎,最後變作堅定,“顏阿姨。我告訴你一個秘密……”
※
直到從車站走出來,踏上清水市的土地時,顏曉詩還有點會不過神來,胸腔里的心臟嘭嘭直跳。
她翹班了。她知道自己很有可能被開除,但是她已經不在乎了。
當天晚上她坐上了通往清水市的火車,從北方的白芳市千里迢迢的來到了這個南方小城。
做出如此瘋狂的決定的原因是因為昨天安然的話。
“這個世界除了科學,還有一些科學無法解釋的神秘力量存在。我爸爸通過一些渠道知道了一些情報……”
“我的病不是醫生治好的,是魔法或者是其他的什麼神秘力量治好的。”昏暗的樓道里女孩雙眸亮得驚人:“去清水市,那裡有一家可以實現人願望的書店。只要你心中的願望足夠強烈,那麼你就可以遇到那家店,弟弟的病就一定能好起來的!”
這句話實在是太荒謬了,顏曉詩是一個徹頭徹尾的無神論者和唯物主義者,按理說是不應該相信這種神棍似的言論的。可是易安然的痊癒又是實實在在已經發生的事情。顏曉詩恰巧又足夠絕望,對於絕望的人而言就算一根稻草都足以救命。
郝俊來是知道女人之前養尊處優的模樣的。她曾經有一份體面的工作和一個美滿幸福的家庭。可是這一切都被她兒子三歲那年檢查出來的病給毀了。
她兒子患的病叫做Caucher病,中文名是戈謝病,是罕見病的一種。戈謝病(Gaucher disease)是”較常見”的溶酶體貯積病,為常染色體隱性遺傳病。該病由於葡萄糖腦苷脂酶基因突變導致機體葡萄糖腦苷脂酶活性缺乏,造成其底物葡萄糖腦苷脂在肝、脾、骨骼、肺,甚至腦的巨噬細胞溶酶體中貯積,形成典型的貯積細胞即“戈謝細胞”,導致受累組織器官出現病變,臨床表現多臟器受累並呈進行性加重。常見症狀為不明原因的脾腫大、肝腫大、貧血、血小板減少、骨痛、神經系統症狀等。①
顏曉詩的兒子顏柏松視力下降,時常驚厥以及身體的骨痛骨折都是戈謝病的症狀。
目前國內治療戈謝病只有兩種辦法,骨髓移植或者長期使用某種名叫做思而贊的進口藥。前者危險係數很高,且不具有普遍性,而後者一針的價錢要兩萬三千元。顏柏松一個月要打四針,也就是九萬兩千元,一年就是一百多萬。有幾個家庭能經得起這樣的消耗呢?為了給兒子治病,顏曉詩賣房賣車,傾家蕩產,還和丈夫離了婚,如今和兒子蝸居在郊外城中村一個一居室小房子裡,一個人打了三份工給兒子治病,自己一個人咬牙硬撐了三年。
郝俊來在心裡嘆了口氣,想勸女人放棄治療,這病就是個無底洞治不好的,她要為自己以後做打算。可是又張不開這個口,畢竟他是醫生,畢竟……孩子才八歲。
他看著女人女人蹣跚離去的蒼老背影,終於忍不住開口問道:“你……還治嗎?”
女人腳步頓了頓,後背因為連日的辛勞而不自然的向前微微弓起,身上有些不合身的橘色上衣因為反覆洗滌而有些發白,黑色運動褲上沾滿了油污。
“治!”聲音低弱卻帶著與命運為敵的孤注一擲的勇氣和決心。
因為,她是母親啊。
如果死神想要奪走她的兒子,她就用自己的命擋在兒子身前,讓死神晚點到。如果那可怖悲慘的命運註定要壓兒子身上,她就要拼命頂起命運,讓兒子能多喘會兒氣。
因為她是顏柏松的媽媽,她的兒子要像松柏一樣長青不敗,所以她不能後退,更不能投降。
……
兒子很乖,很懂事,打針時不哭也不鬧,最後還對打針的護士甜甜的說了聲謝謝。顏曉詩在把他哄睡著後,在樓道里悶聲哭了一場,恨不能把所有的痛苦都排出體外。
正哭的快昏過去時,手機鈴聲突然響了,她慌亂的接聽了電話,從裡面傳出車間主管的怒斥聲:“這都什麼時間了,你還想不想幹了?不想干就給老子滾蛋!”
她這才想起來她今天晚上還有夜班!
她低三下四和主管賠了很多好話才換來了繼續工作的機會。
她狼狽的掛掉電話,倉皇地擦掉眼淚,想著要給郝醫生說一聲,晚上幫忙照看一下寶寶。
“顏阿姨。”背後突然傳出清凌凌的女童聲,聲音有點熟悉,她驚訝轉過頭,就看到了俏生生站在她身後的易安然對她露出甜甜的笑意:“好久不見。”
和兒子一樣,易安然也患有罕見病,她患有的是一種叫做腎上腺腦白質退化症的罕見病。患者會逐步大腦退化,喪失行為能力,甚至會因為中樞性呼吸衰竭、腦疝、感染等死亡。顏曉詩之前最後一次見到這孩子時,她已經雙目失明,癱瘓在床,因為大腦退化失去了語言能力。可是她現在雙目清明,不僅能正常開口說話,還能站起來了!她看起來就像一個普通孩子!
“安然!?”她又驚又喜的撲到她跟前握起她的手:“你好了?醫生把你治好了?”
她原本已經快絕望的心再次被希望的火苗點亮了。如果安然都能治好的話,那麼寶寶說不定也能治好!
“是哪個醫生治好了你?是新型療法嗎?”她急切的追問道。
安然搖了搖頭,眼中閃過一絲掙扎,最後變作堅定,“顏阿姨。我告訴你一個秘密……”
※
直到從車站走出來,踏上清水市的土地時,顏曉詩還有點會不過神來,胸腔里的心臟嘭嘭直跳。
她翹班了。她知道自己很有可能被開除,但是她已經不在乎了。
當天晚上她坐上了通往清水市的火車,從北方的白芳市千里迢迢的來到了這個南方小城。
做出如此瘋狂的決定的原因是因為昨天安然的話。
“這個世界除了科學,還有一些科學無法解釋的神秘力量存在。我爸爸通過一些渠道知道了一些情報……”
“我的病不是醫生治好的,是魔法或者是其他的什麼神秘力量治好的。”昏暗的樓道里女孩雙眸亮得驚人:“去清水市,那裡有一家可以實現人願望的書店。只要你心中的願望足夠強烈,那麼你就可以遇到那家店,弟弟的病就一定能好起來的!”
這句話實在是太荒謬了,顏曉詩是一個徹頭徹尾的無神論者和唯物主義者,按理說是不應該相信這種神棍似的言論的。可是易安然的痊癒又是實實在在已經發生的事情。顏曉詩恰巧又足夠絕望,對於絕望的人而言就算一根稻草都足以救命。